Penyintas OdHIV yang jadi aktivis, pendamping para odhiv di Kota Merauke
Jayapura, 2 Juni 2026 – Namanya, Sofia Wawon. Ia adalah salah satu aktivis, pendamping orang dengan HIV (ODHIV) dari Yasanto, Merauke yang masih aktif mendamping selama lebih dari 20 tahun. Sebagai pendamping, ia lebih tepat disebut sukarelawan, ketimbang aktivis.
“Untuk sementara ini masih tetap stay walaupun keterbatasan dengan dana,” katanya dengan tersenyum saat di temui di rumahnya, di Merauke (3/10/2025). Ya, keterbatasan dana. Atau lebih tepatnya tanpa gaji.
Ia bekerja di Yasanto sejak 2006, dua tahun setelah ia dinyatakan postif HIV.
Menurutnya, terlibat dalam pendampingan itu bukan semata karena kemauannya, tetapi bagaimana ia berproses dalam kehidupannya, sehingga bergabung dengan Yasanto untuk mendampingi hingga saat ini.
“Saat masih bersekolah, saya terinfeksi HIV karena perilaku saya,” katanya.
Dari seseorang yang didampingi pada 2004, Ia bergabung di Yayasan santo Antonius Merauke pada 2006, sebagai pendamping. Yasanto adalah salah satu Yayasan yang mendampingi ODHA maupun ODHIV sejak awal tahun 1990-an.
“Saya bantu rujuk teman-teman. Ketika ada yang meninggal kami bantu, sampai sekarang ini,” katanya.
Pada awal tahun 2000-an, perilaku diskriminasi dari masyarakat masih tinggi di Kota Merauke. “Terutama di Tahun 2004 itu, jika ko jalan saja orang su omong ko. Ketika ko beraktivitas saja, ko lewat saja dong tahu bahwa ko HIV,” katanya.
Ia masih ingat betul, saat itu bukan hanya tindakan penguncilan, tetapi cacian, omongan tampak nyata dilakukan oleh masyarakat. Menurutnya, sekalipun mereka tidak langsung bicara, dari sikap dan tindak tanduk ia dapat melihat Masyarakat menunjukkan bahwa rasa tidak suka kepada mereka yang terinfeksi HIV.
“Hal itu, memotivasi sa pu diri supaya terbuka,” katanya.
Alasannya, agar ia mendapatkan akses pelayanan yang tepat, terutama untuk pengobatan dan juga membantu sesama.
Sejak 2006, ia terlibat langsung dalam memberikan penyuluhan juga berbagi pengalaman pengalaman terkait bagaimana hidup dengan HIV ke kampung-kampung, terutama di kabupaten Merauke, ke sekolah, atau ke mana saja.
Tujuannya agar banyak orang paham, bahwa ODHIV juga tidak berbahaya dan penularan HIV tidak semudah yang di bayangkan masyarakat pada umumnya.
Ia sendiri terinfeksi sejak 2004, dan mulai mengonsumsi ARV sejak 2007 hingga saat ini.
“Iya, 21 tahun sekarang ini.”
Ketika ia memutuskan bergabung dengan Yasanto, ia sudah bertekad untuk hidup lebih baik, dengan meninggalkan perilaku lama yang mengakibatkan terinfeksi HIV, dan berusaha hidup sehat agar dapat membantu orang lain.
“Artinya, bantu mengubah pandangan orang bahwa kita orang terinfeksi juga sama dengan kalian (Masyarakat pada umumnya). Ketika kalian memahami cara pencegahan dan penularan dengan baik, masyarakat tidak mendiskriminasikan kami, sehingga kami bisa hidup sama dengan kalian.”
Pelayanan HIV selama 20 tahun
Terkait pelayanan HIV, sampai saat ini, ia bekerja secara sukarela, terutama saat ada pasien yang meminta bantuan.
“Ketika dia dalam keadaan terkapar atau tidak berdaya, bantu dia ke akses layanan,” katanya.
“Misalnya kalau sampai dia meninggal berarti bantu bersihkan jenazah, siapkan peti, bisa sampai TPU,” tambahnya.
“Jadi aktivitas keseharian, ketika ada teman yang rujuk, mereka minta bantu, saya selalu siap untuk itu. Tidak dibayar!”
Jika ia memiliki sedikit rezeki, ia pun membagi kepada teman-teman ODHIV.
Kebahagiaan baginya, adalah ketika ia dapat membantu orang lain denga napa yang ada padanya.
“Saya tidak berpikir bahwa harus minta ke sini, minta ke sana. Saya punya uang, saya bisa bantu teman, itu kebahagiaan tersendiri buat saya,” katanya.
Rasa Bahagia itu yang membuat ia terus bertahan melakukan pelayanan, dan kini menjadi keyakinannya.
“Saya percaya bahwa Tuhan itu baik, Dia akan siapkan kita berkat Ketika kita butuhkan,” katanya.
ARV selalu tersedia di Merauke
Sebagai pengguna Antiretroviral (ARV), Sofia mengakui tidak pernah terjadi kekosongan di Kabupaten Merauke.
“Puji Tuhan ARV tidak pernah putus. Hanya pasien-pasien tertentu, obatnya itu dua hari saja, obatnya. Kalau sampai heboh bahwa ARV tidak ada di Kabupaten Merauke, Puji Tuhan, Tidak ada,” katanya.
Ia mengakui Dinas Kesehatan Pokja HIV Kabupaten Merauke cukup responsif terhadap kebutuhan ARV para ODHIV maupun ODHA di kabupaten tersebut.
ARV adalah jenis obat yang digunakan untuk mengobati infeksi HIV. Obat ini bekerja dengan cara menghambat replikasi virus dalam tubuh, sehingga membantu menurunkan jumlah virus (viral load) dan meningkatkan jumlah sel kekebalan (CD4). Obat ini juga dapat mengurangi risiko menularkan HIV ke orang lain. Namun, bukanlah obat penyembuh HIV.
Sehingga ketersediaan ARV menjadi sangat penting.
Namun bukan berarti tidak ada ODHIV yang putus putus sambung mengkonsumsi ARV.
“Ada, dari semua pasien, ada. Mau obat OT [obat tertentu] putus sambung, ARV-nya juga putus sambung,” katanya.
Menurutnya ada resikonya ketika putus ARV.
“Terjadi EO-nya, sangat susah. Ketika berobat untuk proses pemulihan, dan infeksinya lebih berat.”
Ketika hal itu terjadi, ia mengaku harus belajar. Ia bertanya kepada petugas tentang pengobatan ARV putus sambung, juga dengan obat lainnya yang dikonsumsi.
“Setelah itu bekal saya full, Saya geser dia dengan bekal itu sudah.”
Ia lalu mendampingi dengan pengetahuan baru.
“Saya bilang de (ODHIV), Kalau ko mo kasih singkat ko pu nyawa tu. Ko sekalian tra usah minum sudah. Karena sebenarnya tu, ko mo kasi rusak ko pu diri,” katanya.
Ia menjelaskan bahwa hal yang ia peroleh berkaitan dengan upaya menjaga kondisi kesehatan, terutama menghadapi berbagai kendala seperti ketidakpatuhan dalam mengonsumsi obat ARV. Oleh karena itu, ia menegaskan akan terus mengingatkan mereka untuk memanfaatkan kesempatan minum obat secara teratur, karena ketika infeksi datang, tubuh tidak akan mampu menahannya.
Tantangan Terberat dalam Pelayanan
Tantangan terberat yang paling berat ketika mendampingi pasien, adalah ketika keluarga pasien tidak membantu. Ketika keluarga tidak melihat anggota keluarganya, tidak memperhatikan, malas tahu, Itu tantangan yang sangat berat baginya.
“Pasien itu akan mati sendiri. walaupun kita memberikan dukungan, walaupun kita berusaha untuk dalam bentuk apapun. Namun Ketika keluarga tidak merespon, tidak melihat dia, tidak ada dukungan, apapun usaha kami, sia-sia,” katanya.
Tantangan dari luar, itu transportasi.
“Ketika pasien sakit, ketika dalam kondisi yang malam, sendiri, bagaimana harus antar. Itu sebuah tantangan,tetapi bagaimana memotivasi diri untuk tetap berjuang,” katanya.
Selain itu, untuk saat ini terutama di lingkungan Yasanto, bantuan pemerintah sangat terbatas. Padahal untuk dapat hidup sehat, seorang ODHIV atau ODHA bukan hanya membutuhkan ARV, tetapi juga bantuan nutrisi sehat, obat-obatan untuk yang memiliki penyakit lain. Karena umumnya pasien memiliki ekonominya sangat rendah.
“Sehingga teman-teman yang enam tahun lalu masih bisa kita lihat, sekarang mereka meninggal sia-sia karena kurangnya kita saling mendukung,” katanya.
Obat-obatan lain maksudnya seperti ODHIV dengan riwayatnya asma yang membutuhkan vebtolin spray. “Ketika itu tidak tersedia, maka keluarga harus membelikan,” tegasnya. (*)